Questo studio dimostra che i pazienti e i loro caregiver spesso non comprendono la necessità di un follow-up a lungo termine post-trapianto, nonostante gli interventi educazionali. Una comprensione inadeguata dell'importanza del follow-up a lungo termine può ridurre l’aderenza ai programmi di controllo, compromettendo di conseguenza la solidità del consenso informato e la qualità dell’alleanza terapeutica lungo tutte le fasi dell’assistenza. La maggior parte dei partecipanti a questo studio ricordava di aver ricevuto informazioni scritte e/o verbali dagli operatori sanitari del centro trapianti prima o immediatamente dopo il trapianto. Tuttavia, pochi partecipanti hanno descritto di aver ricevuto istruzione o informazioni nella fase post-trapianto da professionisti delle cure primarie. Tale dato appare particolarmente critico data la natura del follow-up post trapianto, che richiede valutazioni regolari dello stato di salute e della qualità di vita da parte di molteplici figure professionali operanti in diversi contesti assistenziali. Molti partecipanti a questo studio hanno espresso la necessità di ricevere informazioni sufficienti senza essere sopraffatti psicologicamente dalle informazioni divulgate e dall'impatto significativo dell'imprevedibilità degli outcomes del trapianto e delle complicanze specifiche, esprimendo la necessità di ricevere programmi di educazione e supporto individualizzati che riflettano le caratteristiche del singolo e la volontà di essere informati sull'assistenza.