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GVHD: non basta curare, bisogna prendersi cura

Eurograft, in collaborzione con Lymphoma Coalition, ha recentemente organizzato un panel internazionale di esperti e rappresentanti dei pazienti per identificae azioni concrete e strategie a lungo termine per migliorare informazione, empowerment, assistenza, supporto emotivo ed economico nei pazienti con GVHD. Un documento che mette al centro il paziente e apre nuove strade per la qualità della cura.

Schoemans H. et Al. Ask, do not tell: consulting a patient advisory board to understand unmet needs of patients with GVHD in Europe. Lancet Haematol . 2025 Mar;12(3):e214-e223. doi: 10.1016/S2352-3026(24)00357-0.

La Graft-versus-Host Disease (GvHD), soprattutto nella sua forma cronica, rappresenta una complicanza di notevole impatto clinico, psicologico e sociale nei pazienti sottoposti a trapianto allogenico. La gestione tradizionale si è concentrata prevalentemente sugli aspetti farmacologici e clinici, trascurando altre dimensioni fondamentali del percorso di cura.

Numerosi studi documentano il notevole impatto della GVHD sulla salute e sul benessere dei pazienti sottoposti a TCSE e dei loro caregiver informali, ma questi strumenti non riflettono pienamente tutti i problemi incontrati dai pazienti. Anche gli studi qualitativi pubblicati spesso si basano su testimonianze individuali e sulla micro-organizzazione delle cure, rischiando di trascurare problemi legati all’organizzazione delle cure a livello macro.
L’articolo recensito nasce dal lavoro di un Community Advisory Board (CAB). I partecipanti (definiti come rappresentanti dei pazienti) sono stati selezionati tramite questionario di identificazione in 12 domande, valutando caratteristiche sociodemografiche e background clinico.

 Il lavoro ha coinvolto clinici, pazienti e caregiver, con l’obiettivo di individuare target concreti e praticabili per migliorare globalmente la gestione della GVHD. Il disegno del panel ha previsto l’identificazione di azioni sia a breve termine (immediatamente implementabili) che a lungo termine, in cinque aree chiave: informazione, empowerment, assistenza dedicata, supporto emotivo e supporto economico.

Il Community Advisory Board ha definito raccomandazioni operative:

  • Informazione: traduzione delle risorse online in più lingue, ripetizione delle informazioni in momenti chiave (prima del trapianto, alla sospensione della terapia immunosoppressiva, alla diagnosi o riacutizzazione della GVHD), promozione di giornate dedicate alla consapevolezza.
  • Empowerment: uso di app o diari per monitorare i sintomi, formazione dei pazienti come “esperti” della propria malattia, coinvolgimento diretto in studi clinici e programmi di miglioramento delle cure, sviluppo di metodi di telemonitoraggio.
  • Assistenza dedicata: valutazione medica di base pre-trapianto, promozione di linee guida condivise, identificazione di un care coordinator, creazione di registri di professionisti esperti in GVHD e centri dedicati, utilizzo della telemedicina.
  • Supporto emotivo: screening della salute mentale di pazienti e caregiver, sostegno personalizzato, discussione aperta di approcci complementari (agopuntura, ipnosi, alimentazione, ecc.), creazione di gruppi di supporto tra pari.
  • Supporto economico: valutazione del peso finanziario diretto e indiretto della malattia, advocacy per il riconoscimento della GVHD moderata-severa come malattia rara, uso standardizzato dei codici ICD per migliorare comunicazione e accesso a tutele sociali.

In tutte le aree, viene enfatizzata l’importanza di comunicazione chiara, personalizzata e bidirezionale tra pazienti, caregiver e professionisti

Questo lavoro segna un cambio di prospettiva fondamentale: la gestione della GVHD non può più limitarsi al trattamento medico, ma deve includere aspetti psicosociali, educativi, economici e di empowerment del paziente.
Per i professionisti sanitari, il documento rappresenta una guida pratica che incoraggia:

  • maggiore attenzione ai bisogni informativi e comunicativi dei pazienti, con strategie mirate e multilingue;
  • promozione attiva del ruolo del paziente come partner esperto nella gestione della malattia;
  • implementazione di modelli di cura integrata, con team multidisciplinari e coordinatori dedicati;
  • apertura verso forme di supporto emotivo e approcci complementari, validati o in corso di validazione;
  • sensibilizzazione sulle difficoltà economiche e sul reinserimento sociale e lavorativo dei pazienti.

L’impatto sulla pratica clinica è quindi duplice: da un lato fornisce strumenti operativi immediati (es. check di salute mentale, ripetizione programmata delle informazioni, uso di app), dall’altro propone una visione a lungo termine che richiede cambiamenti organizzativi, formazione del personale e partnership con associazioni di pazienti.
Si tratta di una prospettiva innovativa che mira a migliorare la qualità di vita dei pazienti con GVHD e a rendere l’assistenza più equa, integrata e centrata sulla persona.

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