Sessualità post TCSE: la punta di un iceberg
La disfunzione sessuale, conseguente al TCSE, risulta essere una complicanza comune e a lungo termine. Questo articolo è il prodotto di uno studio multicentrico trasversale europeo su pazienti adulti sottoposti a trapianto allogenico di CSE (con sopravvivenza maggiore di 2 anni) e i loro partner, al fine di indagare la sessualità post-trapianto e valutare se questo aspetto sia stato affrontato insieme all’equipe dedicata al trapianto. L’argomento è ancora oggi un taboo sia tra pazienti e partner sia tra personale sanitario e pazienti.
Nei prossimi decenni, gli individui lungo-sopravventi post trapianto allogenico di CSE rappresenteranno un numero sempre maggiore; la prevalenza negli USA prevista nel 2030 è di 234.000 pazienti. La sfera sessuale rappresenta un’area importante e di grande interesse per la ricerca, ma spesso sottostimata. La compromissione della funzionalità sessuale, intesa anche come incapacità di vivere appieno la propria sessualità e trarne piacere, è una complicanza frequente che può impattare negativamente sulla qualità di vita personale. L’irradiazione corporea totale (TBI), le alte dosi di agenti alchilanti e lo sviluppo di GVHD possono influenzare il desiderio sessuale e l’eccitazione. Riguardo recenti studi sulla sopravvivenza a 5 anni e a 10 post-trapianto, una percentuale significativa ha dichiarato di essere sessualmente inattivo. Gli effetti collaterali dei trattamenti, la ridotta attività fisica del paziente e l’interruzione delle ADL, possono rappresentare ostacoli all’intimità di coppia. Un modo per affrontare e migliorare l’approccio alla sessualità può essere una corretta ed efficace educazione terapeutica. Infatti, spesso i pazienti e i caregiver riferiscono di essere delusi dalla carenza di educazione sanitaria riguardo la sessualità: avvertono la necessità di proposte, di strategie da parte dei professionisti che possano assisterli nell’affrontare questo delicato cambiamento. Lo studio che andiamo a commentare è stato condotto dal gruppo di lavoro sulle complicanze da trapianto e il gruppo infermieristico EBMT.
Lo studio è stato condotto tra gennaio 2015 e dicembre 2020, un tempo prolungato di reclutamento che è imputabile alla delicatezza dell’argomento trattato. I pazienti e i relativi partner sono stati individuati nei singoli centri da data manager, i quali erano liberi di scegliere la modalità con la quale invitare il paziente a partecipare allo studio (tramite colloquio di persona o in remoto). Ai partecipanti consenzienti è stato chiesto successivamente di compilare un questionario singolarmente, senza consultarsi sulle risposte con i propri partner. I dati ricavati dai questionari sono stati inseriti in un database EBMT: si tratta di uno studio osservazionale, ovvero non includeva strategia educazionale al paziente. I soggetti sono stati invitati a rispondere a 3 questionari:
- Questionario relativo all’attività sessuale post trapianto allogenico: Indaga principalmente la presenza di comorbidità e lo stile di vita del paziente.
- Questionario EuroQol5D: valuta 5 dimensioni quali mobilità, cura di sé, attività abituali, dolore/disagio, ansia/depressione.
- Questionario indice della funzione sessuale femminile/funzione erettile maschile: fornisce informazioni circa il desiderio sessuale, l’eccitazione, la lubrificazione, l’orgasmo, la soddisfazione sessuale e il dolore durante il rapporto.
In totale sono stati arruolati 136 pazienti (dei quali 77 maschi e 59 femmine) e 81 partner (34 maschi e 47 femmine) eterosessuali. L'età media era di 56 e 54 anni, rispettivamente per i sopravvissuti maschi e femmine. Il 47% dei maschi e il 65% delle femmine tra i pazienti e il 57% dei partner maschi e il 59% delle femmine hanno riferito problemi sessuali clinicamente rilevanti. Il 62% dei sopravvissuti e il 79% dei partner hanno riferito che la sessualità non era un argomento trattato durante il ricovero per trapianto. I punteggi standardizzati del funzionamento sessuale erano correlati con lo stato di salute auto-riferito dai sopravvissuti (rho = 0,24, p = 0.009). L’8% dei pazienti maschi hanno riportato di essere ricorsi all’assunzione di farmaci per l’erezione e per l’aumento della libido, mentre il 20% delle pazienti di sesso femminile hanno riferito di aver utilizzato lubrificanti vaginali o vibratori. Il 62% dei pazienti e il 79% dei partner hanno riferito di non avere mai discusso di eventuale disfunzione sessuale né prima né dopo il trapianto allogenico con l’equipe sanitaria. Al 10% dei pazienti e all’ 11% delle pazienti è stata offerta e proposta una consulenza in merito alla sessualità. Il 29% dei pazienti e il 51% delle pazienti sono sessualmente inattive. Per quanto riguarda i partner, il 57% dei maschi e il 59% delle femmine riferiscono disfunzioni sessuali, mentre il 48% dei maschi e il 20% delle femmine riportano inattività sessuale: in entrambi i casi questo dato è collegato alle problematiche del partner sottoposto a trapianto allogenico.
L'alta prevalenza di disfunzioni sessuali giustifica ulteriori studi incentrati sull'impatto dei cambiamenti nella sfera sessuale, adattandosi alle priorità del paziente e del partner. Inoltre, nel campione di studio sono stati incluse solo coppie eterosessuali, andrebbe ampliato il campione di studio per renderlo più rappresentativo. Gli studi futuri dovrebbero anche indagare:
- metodi efficaci per prevenire o trattare i problemi sessuali dopo trapianto allogenico
- nuove strategie di reclutamento per studi futuri, con l’obiettivo di coinvolgere più pazienti, partner e personale sanitario dedicato, ampliando il nostro approccio per soddisfare le esigenze e le aspettative dei pazienti
- dedicare uno spazio alla sessualità durante il follow-up programmato, con il supporto di un membro dell’equipe-trapianti specializzato in disfunzioni sessuali
2) Noerskov KH, Schjødt I, Syrjala KL, Jarden M. Sexual function 1-year after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. Bone Marrow Transpl. 2016;51:833–40.
3) Syrjala KL, Schoemans H, Yi JC, Langer SL, Mukherjee A, Onstad L, et al. Sexual functioning in long-term survivors of hematopoietic cell transplantation. Transpl Cell Ther. 2021;27:80.e1–80.e12
