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Il punto di vista degli infermieridocumenti di aggiornamento su tematiche di assistenza infermieristica ed etica sanitariao

Ruolo infermieristico nell’assessment della VOD: una consensus che mette d’accordo tutti

Una delle principali complicanze correlate al “danno endoteliale” post trapianto di cellule staminali emopoietiche allogeniche e autologhe, è la Sindrome da Ostruzione Sinusoidale (SOS) o “Veno Occlusive Disease” (VOD) epatica, che nelle sue forme severe è associata ad una mortalità che supera l’80% dei casi. Generalmente si manifesta nei primi 21 giorni post trapianto, ma sono descritti casi ad insorgenza tardiva. La diagnosi di SOS è prettamente clinica; proprio per questo motivo gli infermieri dovrebbero essere coinvolti fin dalla fase pre-trapianto per l’assessment dei pazienti a rischio VOD. Inoltre, il ruolo infermieristico è di grande importanza per il tempestivo riconoscimento di segni e sintomi, per il supporto ai pazienti e per l’adattamento della intensità di monitoraggio delle condizioni cliniche. 

Nel tentativo di rispondere a queste problematiche il gruppo infermieristico GITMO (Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo) ha promosso, nel corso del 2017, un lavoro di consensus Nazionale che ha coinvolto diverse figure professionali tra cui un nutrito gruppo di infermieri esperti. L’intento del gruppo era quello di standardizzare le attività infermieristiche di assessment, attraverso l’utilizzo di uno strumento specifico, e di adattare meglio l’intensità del monitoraggio alla dinamicità della SOS e alle sue possibili evoluzioni.

A nome del GITMO, è stato istituito un comitato promotore per mettere in atto una Consensus Conference con focus relativo all’assistenza di pazienti adulti e pediatrici sottoposti a TCSE, a rischio VOD. Le raccomandazioni sono state gestite da un gruppo di esperti che ha redatto una revisione della letteratura, composta da diciotto articoli scritti da infermieri come primi autori. Successivamente un gruppo multidisciplinare di GITMO insieme a quattro infermieri, tre medici ematologi, un rappresentante dei pazienti e un metodologo hanno agito come giuria: hanno esaminato gli articoli ee elaborato raccomandazioni e suggerimenti.  Le raccomandazioni che hanno ottenuto il 100% del consenso sono state considerate "Golden Points of Care"; le raccomandazioni che hanno raggiunto un consenso del 75% dei membri della giuria, sono state definite come "Good Practices". I "Golden Points of Care" riguardano il ruolo degli infermieri in generale, nella valutazione pre-trapianto, nella valutazione del rischio pre-trapianto e stratificazione del rischio, nel monitoraggio di base, nella SOS lieve o moderata, nei sospetti casi di SOS gravi o molto gravi e ad esordio tardivo.

In particolare, tra i Golden Points si raccomanda che gli infermieri che si prendono cura di questa tipologia di pazienti debbano essere esperti a tal punto da poter educare il paziente alla SOS, raccogliere e registrare su apposita documentazione i dati clinici dei pazienti a rischio. Gli infermieri esperti in questo settore devono utilizzare scale di assessment validate e devono saper adattare il monitoraggio in base alla tipologia di paziente e alla sua gravità. Inoltre, l'equipe infermieristica si trova a collaborare in un team disciplinare in cui sia compreso un comitato etico per i casi più severi.

Accanto alla ricerca di un “agreement” circa il ruolo degli infermieri nell’approccio al paziente con SOS, è stato prodotto uno strumento infermieristico per l’assessment pre trapianto ed il monitoraggio dei pazienti a rischio di SOS, basato sui nuovi criteri diagnostici e sul severity grading forniti da EBMT. Lo strumento può essere utilizzato anche a domicilio dal paziente, doverosamente educato alla compilazione (vedi tabella sottostante).

L’articolo mira a orientare la ricerca futura verso quelle "aree grigie" considerate significative per i pazienti e gli operatori sanitari. Infatti, a letteratura non fornisce evidenze riguardanti l'assistenza infermieristica dei pazienti affetti da SOS; sono consultabili solo opinioni di esperti e articoli con informazioni aneddotiche riguardanti il “care” dei pazienti con insufficienza epatica in terapia intensiva.

Ci si auspica che condividendo questo approccio nella comunità scientifica, si delinei  una sempre più forte standardizzazione delle attività infermieristiche di assessment, a partire dall’utilizzo di uno strumento specifico che permetta d modulare coscienziosamente l’intensità del monitoraggio alla dinamicità della SOS e alle sue possibili evoluzioni. Il fine ultimo sarà quello di creare evidenze scientifiche generalizzabili.