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Le reti dei pazienti sottoposti a TCSE: strumenti per il supporto, l’ informazione e l’ educazione terapeutica

L’informazione e il supporto tra pari, da parte di pazienti e familiari qualificati, formati e supportati da personale sanitario può rappresentare un valido strumento per il supporto, l‘informazione e l’educazione. L’esperienza del sito www.bmtinfonet.org

Da sempre i pazienti e i loro familiari ricercano informazioni riguardo le cure, gli effetti collaterali, le procedure amministrative e la gestione della quotidianità del TCSE (Trapianto di Cellule Staminali Ematopoietiche) rivolgendosi preferibilmente a chi ha già vissuto questa esperienza ritenendola una fonte primaria. Con la diffusione dei social media, tale dinamica si è notevolmente diffusa, ritenendo improrogabile la partecipazione attiva del personale sanitario in tale processo per supportare e validare le informazioni ed evitare la diffusione di indicazioni infondate o addirittura rischiose.

Dal 1990, BMT InfoNet è una delle principali organizzazioni di informazione e tutela dei pazienti con trapianto di midollo osseo, cellule staminali e cordone ombelicale di Stati Uniti e Canada. Tale decennale esperienza è stata convogliata nel sito www.bmtinfonet.org, promosso da pazienti già sottoposti a TCSE e dai loro caregiver  che rappresenta un valido e concreto strumento di conoscenza. Nel sito sono disponibili informazioni e una vasta gamma di servizi per aiutare i pazienti trapiantati a prendere decisioni critiche durante il loro viaggio grazie a nozioni di base sui trapianti, manuali e video per i pazienti realizzati da esperti di trapianti che spiegano le attuali opzioni di trapianto, la ricerca all'avanguardia e la gestione delle complicazioni tardive dopo il trapianto. In particolare il programma Caring Connections di BMT InfoNet collega i pazienti che sono nuovi al mondo dei trapianti con sopravvissuti al trapianto addestrati che possono ascoltare le loro preoccupazioni e offrire spunti sulla navigazione nell'esperienza dei trapianti. Questo supporto peer one-to-one è disponibile anche per i familiari dei pazienti trapiantati.

Lo stesso personale sanitario può porre quesiti sulla gestione di particolari situazioni di disagio psicologico e sociale.

L’informazione e l’ educazione del paziente è una tappa fondamentale nel processo trapiantologico che richiede un'accurata pianificazione e realizzazione, verificando la possibilità di nuovi canali e nuove opportunità offerte dalla rete. La strutturazione di un percorso info-educativo elaborato congiuntamente da medici, infermieri, pazienti e caregivers rappresenta una svolta importantissima per rendere i contenuti fruibili ed efficaci. Questi progetti si stanno diffondendo positivamente anche in Europa e in Italia e necessitano di un importante supporto da parte del personale sanitario.