50 sfumature di... Graft
Nella pratica clinica, nonostante la disponibilità di conoscenze e competenze, alcuni particolari bisogni assistenziali non sono trattati con la necessaria attenzione, compromettendo la qualità di vita dei pazienti TCSE.
Van Dam N, et al. Asia Pac J Oncol Nurs. 2017 Apr-Jun;4(2):116-119
Nelle donne sottoposte a TCSE, oltre alla possibile secchezza e sclerotizzazione degli organi genitali esterni (per effetto tardivo della chemioterapia, per alterazioni ormonali..) in caso di GVHD cronica possono manifestarsi gravi alterazioni tissutali sviluppando la cosiddetta VVGVH - VULVAR AND VAGINAL GRAFT VERSUS HOST DISEASE-, stimata in circa il 25% – 50% dei sopravvissuti al TCSE allogenico: 68% nella vulva e 26% nella vulva e nella vagina. L'esordio è ad una mediana di 7-10 mesi dopo TCSE allogenico, anche se può svilupparsi anche dopo diversi anni. I sintomi principali di VVGvHD sono secchezza, bruciore, prurito, dolore al tatto e durante i rapporti sessuali e irritazione quando l’urina viene a contatto con l'apertura della vagina (disuria vestibolare). L’atrofia vaginale è correlata alla carenza di estrogeni che si manifesta nel post TCSE; in caso di VVGvHD le conseguenze sono una ulteriore erosione della mucosa, stenosi vaginale e perdita di elasticità da lieve a grave, causando alterazioni dell’anatomia vulvare, compresa la scomparsa delle piccole labbra, adesione del clitoride, restringimento dell'apertura vaginale e obliterazione completa dell'apparato genitale femminile in casi gravi.
Questo articolo descrive un innovativo approccio alla problematica fondato su una intensa collaborazione tra infermieri e medici di un centro Israeliano
Popolazione dello studio: 81 donne da 2 a 66 anni (mediana 38 anni) visitate tra il 2009 e il 2015; 70 sottoposte a TCSE Allogenico e 11 ad TCSE Autologo. La VVGvHD era presente nel 54% delle pazienti
Le Infermiere del Centro TCSE hanno inserito l’osservazione sistematica della vulva e della vagina tra le attività del protocollo basale di valutazione per evitare che eventuali alterazioni fossero sottostimate per una inefficace comunicazione tra le donne e l’equipe assistenziale, per pudore, oppure perché le lesioni erano ritenute trascurabili se non addirittura asintomatiche e quindi misconosciute dalle stesse pazienti.
Attraverso una valutazione costante degli organi genitali esterni si ha la possibilità di educare le donne sulle possibili complicanze raccomandando di comunicare immediatamente ogni eventuale alterazione per una diagnosi tempestiva. Spesso, in caso di una mancata ripresa dell’ attività sessuale, i disagi non hanno la possibilità di manifestarsi e pertanto una VGvHD di grado lieve asintomatica potrebbe non essere diagnosticata.
Interventi e attività infermieristiche
Nel 2009 un gruppo multidisciplinare composto da un ginecologo specialista in complicanze post TCSE e da infermiere ha definito uno specifico protocollo in cui la valutazione clinica di vulva e vagina, dei sintomi ginecologici e di VVGvHD è parte integrante delle attività di routine nelle visite di follow-up da parte del personale infermieristico, attraverso la registrazione dei diversi parametri. Dai dati raccolti è emerso che la VVGvHD può essere una condizione fluttuante con frequenti fasi di deterioramento e miglioramento. Pertanto diviene indispensabile una valutazione costante con esami regolari al fine di una diagnosi precoce e il trattamento tempestivo di complicanze anche severe.
La valutazione include l’ anamnesi vulvo-vaginale e se necessario, le pazienti sono indirizzate ad un fisioterapista per rafforzare i muscoli pelvici e a un consulente sessuale. E’ fondamentale costruire un rapporto di fiducia e di efficace comunicazione tra infermiere e paziente già nella prima visita pre- TCSE da proseguire anche nel follow-up. Il follow-up ginecologico è programmato almeno ogni due mesi come parte integrante del follow-up post TCSE
La valutazione delle possibili complicanze ginecologiche deve essere necessariamente implementata attraverso la formazione del personale infermieristico e medico e la stretta collaborazione con ginecologici esperti. Nella valutazione pre-trapianto è importante prevedere anche una visita ginecologica col supporto del personale infermieristico del Centro TCSE per offrire le prime importanti informazioni e costruire un rapporto di fiducia e relazione terapeutica in grado di superare qualsiasi barriera comunicativa per identificare tutti i bisogni di salute e promuovere la qualità della vita nel lungo periodo
Lara LA, De Andrade JM, Mauad LM, Ferrarese SR, Marana HR, Tiezzi DG, et al. Genital manifestation of graft-vs-host disease: A series of case reports. J Sex Med. 2010;7:3216–25